FIBROMIALGIA: ME HAN CONCEDIDO LA MINUSVALIA DEL 33%

¡Por fin, después de años de sufrimiento, hoy me han notificado la concesión de la minusvalía, concretamente del 34 %!  Esto no va a cambiar mi situación física o psíquica, pero por lo menos se me reconocerá algún derecho, como deducción en el IRPF, o reducción de una hora en la jornada laboral. ¡Mejor es eso que nada! ¿no?

HE ESTADO 6 DIAS DESAPARECIDA

Hace 6 días que no publicaba ninguna entrada. Ya sabéis que estoy pachucha.

El jueves me dio un cólico de los que me dan a mí, con unos dolores abdominales terribles, espasmos y vómitos y tuvo que venir el médico de urgencias a inyectarme Buscapina, porque cuando entro en ese proceso devuelvo hasta el agua y, por supuesto, las pastillas, así que si no me inyectan no hay manera de que el horror termine. Después de eso me quedé hecha polvo, así que he hecho poca cosa.

Pero recibí unos materiales que había comprado para hacer bisutería y botones y he hecho algunas cosillas, como el anillo de la entrada anterior y otras que os iré enseñando.

Terminé el bolero blanco de mi prima, pero no ha podido venir a hacerse las fotos, así que no puedo enseñároslo por ahora.

También he estado ideando unas tarjetas para acompañar a mis productos.

En fin, no he podido hacer mucho, pero he ideado alguna cosa. La cabeza va por libre, aunque el cuerpo no la acompañe.

HE VUELTO A HACER PUNTO, AUNQUE POCO A POCO

Aunque me repita más que el ajo, vuelvo a daros las gracias a todas por vuestras palabras, que me han animado a continuar una laborcita que tenía empezada. Se trata de una prenda pequeña y me he tomado con mucha calma su realización; es un bolerito blanco (igual que otro negro que hice) que pretendía regalarle a mi prima Rut, que también es mi ahijada poque nos llevamos 18 años. El regalo era para las fiestas y ya han pasado, pero más vale tarde que nunca.

Cuando lo termine y haga las fotos ya las pondré.

LA MAS INSIGNIFICANTE PALABRA PUEDE SANAR O ABRIR UNA HERIDA

No he escrito a todas y cada una de vosotras individualmente, pero procuraré haceros algún comentario particular a todas en vuestros blogs.

Llevo casi 10 años con esta enfermedad.

Al principio ni la aceptaba ni la nombraba.

Luego empecé a aceptarla y nombrarla, aunque intento no hablar mucho de ella, porque la gente no la suele comprender ni apoyar. Hasta la misma persona enferma no comprende nada y se siente culpable de sentirse mal y no poder cumplir con sus obligaciones. Por si no era bastante, los demás te hacen sentir peor con su incomprensión, criticándote con frases del tipo "es una enfermedad de vagos", "eres hipocondríaca", "te gusta ir de víctima", "hay que tener voluntad", etc. Ellos que sabrán de la voluntad que hay que tener para seguir viviendo con esto. Y además, justamente es lo contrario, pues, según estudios sobre el tema, los pacientes de esta enfermedad, suelen ser personas responsables, excesivamente perfeccionistas, trabajadoras, activas, nerviosas y sensibles.

Más adelante me hice socia de AVAFI, Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia. Ahora no me importa hablar de ella, aunque procuro no quejarme, pues no me gusta ir de víctima.

Sentí el impulso de hablar aquí de mi estado de salud y de ánimo y recibí tanto apoyo, que pensé en dar a conocer esta enfermedad y es lo que he hecho con mis entradas anteriores.

Todo esto ha motivado que os conozca un poco mejor, he hablado directamente con algunas personas y con otras me gustaría hacerlo y he descubierto una broma macabra: los blogs de manualidades son una terapia para personas enfermas o con enfermedades o problemas familiares diversos.

Digo esto, porque muchas me habeis contado vuestros problemas personales.

Por un lado, siento muchísimo lo que le pasa a cada uno de vosotras, pero debemos ser positivas y pensar que, a pesar de todo, estamos haciendo cosas y salimos adelante, dentro de nuestras posibilidades. Aunque a veces esto también se critica con frases como "pues no entiendo cómo haces punto si te encuentras tan mal", a lo que yo respondería "si te parece me meto en el ataud y no salgo para que te lo creas". Algo hay que hacer para no pensar en lo malo y tener ilusión y no se puede comparar hacer punto a ratos y descansar y acostarte cuando te encuentras mal, con una actividad profesional que conlleva una disciplina más fuerte de horarios, trabajo y estrés (el estrés es fatal para la FM).

En fín, todas debemos animarnos y salir adelante y pensar que de algo malo siempre sale algo bueno, y esta vez ha sido iniciar un contacto más estrecho con alguna de vosotras, y la posibilidad de iniciarlo con las demás. Estoy aquí, os agradezco que estéis ahí y quiero ser vuestra amiga. El cariño de la gente es lo más importante en el mundo, hasta la más insignificante palabra puede sanar una herida.

Besos. Gloria.

FIBROMIALGIA, LA ENFERMEDAD INCOMPRENDIDA

SINTOMAS Y SINDROMES ASOCIADOS CON LA FIBROMIALGIA

Además de dolor y agotamiento, hay una cantidad de síntomas/síndromes generalmente relacionados con la fibromialgia. Igual que el dolor y el agotamiento, la severidad de estos síntomas/síndromes tiende a acrecentar y disminuir y por eso, la molestia que les ocasionan a los pacientes varía de acuerdo con la severidad.

Típicamente, los pacientes de la FM sufren de uno o más de los siguientes síntomas típicos:

Anquilosamiento: Además del dolor, la rigidez del cuerpo puede representar un problema agobiador para las personas con fibromialgia.

Esta rigidez puede notarse particularmente temprano en la mañana, después de permanecer sentado por períodos prolongados o de estar de pie sin moverse, o por cambios de la temperatura o de la humedad relativa. Incremento de dolores de cabeza o de la cara: El dolor de cabeza/en la cara frecuentemente resulta de músculos del cuello o de los hombros extremadamente anquilosados o sensibles, transmitiendo el dolor hacia arriba. También puede acompañar una disfunción de la articulación temporomandibular (conocida por las siglas en inglés "TMJ"), una condición que afecta a aproximadamente una tercera parte de los pacientes con fibromialgia, que afecta las articulaciones de las mandíbulas y los músculos correspondientes.

Trastornos del sueño: A pesar de dormir las horas suficientes, los pacientes que sufren de la FM pueden despertarse y sentirse todavía cansados, como si hubieran dormido apenas. Por otra parte, pueden experimentar dificultades al tratar de dormirse o en mantenerse dormidos. Se desconocen las razones por las que la fibromialgia causa que el sueño no sea reparador y otras dificultades del sueño. Sin embargo, las primeras investigaciones que se hicieron en laboratorios de sueño sobre la FM documentaron interrupciones en la etapa más profunda del sueño (la etapa delta) de algunos pacientes con fibromialgia.

Trastornos cognoscitivos: Las personas que tienen fibromialgia informan sobre una variedad de síntomas cognoscitivos que tienden a cambiar de día en día. Estos incluyen dificultad para concentrarse, "lentitud mental", "fibro-neblina", lapsos de memoria, dificultad para recordar palabras/nombres y un sentirse fácilmente abrumada al enfrentarse con varias cosas que hacer a la vez.

Malestar abdominal: Muchas personas con la FM experimentan trastornos digestivos, dolores abdominales, meteorismo, estreñimiento y/o diarrea. Estos síntomas se conocen colectivamente como el "síndrome del colón irritable" o por las siglas en inglés IBS ("irritable bowel syndrome"). Además, algunos pacientes tienen dificultad para pasar alimentos, lo que según la investigación es un resultado de anormalidades objetivas en el músculo liso que funciona en el esófago.

Problemas genitourinarios: Es posible que los pacientes con la FM se quejen de un aumento en la frecuencia o de mayor urgencia para orinar, típicamente, sin una infección de la vejiga. Algunos pacientes pueden presentar una condición más crónica que es la inflamación dolorosa de la pared de la vejiga, lo cual se conoce como “cistitis intersticial” (CI). En las mujeres, la FM puede ocasionar que los períodos menstruales sean más dolorosos o que los síntomas de la FM se vuelvan peores durante ese tiempo. En las mujeres, también pueden presentarse otras condiciones, tales como la vestibulitis vulvar o vulvodinia, caracterizadas por dolores en la región de la vulva y por dolores durante el coito.

Parestesia: A veces, el SMF se asocia con un entumecimiento u hormigueo (por ejemplo, en las manos o los pies). También conocida como parestesia, la sensación se puede describir como picazón o ardor.

Puntos miofasciales hipersensibles: Un número significativo de pacientes con la FM tienen una condición neuromuscular conocida como el "síndrome del dolor miofascial" (MPS, siglas en inglés) en el que se forman unos puntos extremadamente dolorosos (puntos hipersensibles) distribuidas en bandas encogidas en los músculos u otros tejidos conectivos, muchas veces a consecuencia de una herida resultando de movimientos repetitivos, postura incorrecta durante períodos largos o enfermedad. No son solamente muy dolorosos sino que transmiten el dolor a otras partes del cuerpo en maneras fáciles de predecir. A diferencia de las maneras en que la FM afecta todo el cuerpo, el síndrome del dolor miofascial es una condición localizada en áreas muy específicas, típicamente en el cuello, los hombros o en la cintura. El TMJ se considera una forma de este síndrome.

Síntomas del tórax: Los que tienen la fibromialgia y participan en actividades que les obligan a inclinarse hacia adelante (p. ej., escribir a máquina o sentarse a un escritorio, trabajar en una línea de producción, etc.) muchas veces tienen problemas particulares con dolores del pecho o las partes superiores del cuerpo, o sea dolores y disfunciones torácicos. 3 A menudo, estos dolores van acompañados de jadeos y problemas de postura. Algunos pacientes pueden también presentar una condición llamada “costocondralgia” (también conocida como costocondritis), que es un dolor muscular en donde las costillas se unen al esternón. A veces esto se confunde con una enfermedad cardíaca. Las personas que tienen la FM son susceptibles a una condición cardíaca generalmente asintomática llamada prolapso de la válvula mitral (PVM) en la cual una de las válvulas del corazón se hincha durante un latido, causando un chasquido o soplo. Por lo general, un PVM no es motivo de preocupación en los pacientes con la FM a menos que haya otra condición cardíaca. (Nota: Cualquier persona que experimente dolor torácico, deberá consultar siempre a un médico inmediatamente.)

Desequilibrio: Los pacientes con la FM pueden experimentar problemas de desequilibrio por una variedad de razones. Ya que se cree que la fibromialgia afecta los músculos esqueléticos de seguimiento de los ojos, pueden experimentarse náuseas o “confusión visual” al conducir un carro, al leer un libro o ya sea al seguir objetos con la vista. (Las dificultades con los músculos lisos del ojo también pueden ocasionar otros problemas de foco.) 4 Puede ser también que el tener músculos débiles, o puntos hipersensibles en el cuello o una disfunción de TMJ pueden producir desequilibrio. Los investigadores del Johns Hopkins Medical Center también han demostrado que algunos pacientes con la FM tienen una condición conocida como “hipotensión de origen neurológico” lo que causa, al ponerse de pie, un bajón en la presión arterial y en la frecuencia cardíaca, produciendo mareos, náuseas y dificultad para pensar con claridad.

Sensaciones en las piernas: A veces, algunos pacientes de la FM presentan un trastorno neurológico conocido como el “síndrome de las piernas inquietas” (“restless leg syndrome, siglas en inglés, RLS). Esta condición es caracterizada por un impulso incontrolable de mover las piernas, sobre todo cuando se está descansando o reposando. Un estudio reciente reveló que tal vez el 31% de los pacientes con la FM tenga el RLS. 6 El síndrome también puede ocasionar movimientos periódicos de las extremidades durante el sueño (“periodic limb movement syndrome”, o PLMS, siglas en inglés), lo que puede ser muy molesto al paciente y a su pareja.

Hipersensibilidad sensorial/síntomas alérgicos: La hipersensibilidad a luz, a sonidos, toques y olores ocurre frecuentemente con los pacientes con la FM y se cree que resulta de una hipervigilancia del sistema nervioso. Además algunas personas con la FM pueden tener escalofríos o frío mientras que otros cerca se sienten a gusto; o puede que tengan calor mientras que otros no. Pueden tener reacciones parecidas a las alérgicas a una variedad de sustancias acompañadas de la comezón o el sarpullido, o los pacientes tal vez experimenten una forma de rinitis no alérgica caracterizada por la constipación o excreciones de la nariz y dolor en los senos nasales, pero sin las reacciones inmunológicas que se dan en las condiciones alérgicas. Sin embargo, cuando se presentan tales síntomas, por lo general no se nota ninguna respuesta del sistema inmune como la que se puede medir en las reacciones verdaderamente alérgicas.

Problemas de la piel: Síntomas molestos, como prurito, resequedad o manchas, pueden acompañar la FM. Los pacientes con fibromialgia también pueden experimentar una sensación de hinchazón, particularmente en las extremidades, como en los dedos. Una queja común es que el anillo ya no le cabe. Sin embargo, este tipo de hinchazón no es equivalente a la inflamación asociada con la artritis; más bien, es una anomalía localizada de la fibromialgia cuya causa es desconocida actualmente.

Depresión y ansiedad: Aunque con frecuencia, los pacientes con la FM son diagnosticados incorrectamente con trastornos de depresión o ansiedad, (“estás imaginándolo todo”), la investigación ha mostrado repetidas veces que la fibromialgia no es una forma de depresión ni de hipocondría. Sin embargo, siempre que la depresión o la ansiedad ocurran con la fibromialgia, es importante su tratamiento ya que estas condiciones pueden exacerbar la FM e interferir con el manejo exitoso de los síntomas.

“Inspirado y adaptado libremente del texto “Fibromialgia: por sus síntomas la conoceréis”, del Dr. Ferran J. García Fructuoso , FMAware;2002 (Julio): p.16-18”.