No he escrito a todas y cada una de vosotras individualmente, pero procuraré haceros algún comentario particular a todas en vuestros blogs.
Llevo casi 10 años con esta enfermedad.
Al principio ni la aceptaba ni la nombraba.
Luego empecé a aceptarla y nombrarla, aunque intento no hablar mucho de ella, porque la gente no la suele comprender ni apoyar. Hasta la misma persona enferma no comprende nada y se siente culpable de sentirse mal y no poder cumplir con sus obligaciones. Por si no era bastante, los demás te hacen sentir peor con su incomprensión, criticándote con frases del tipo "es una enfermedad de vagos", "eres hipocondríaca", "te gusta ir de víctima", "hay que tener voluntad", etc. Ellos que sabrán de la voluntad que hay que tener para seguir viviendo con esto. Y además, justamente es lo contrario, pues, según estudios sobre el tema, los pacientes de esta enfermedad, suelen ser personas responsables, excesivamente perfeccionistas, trabajadoras, activas, nerviosas y sensibles.
Más adelante me hice socia de AVAFI, Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia. Ahora no me importa hablar de ella, aunque procuro no quejarme, pues no me gusta ir de víctima.
Sentí el impulso de hablar aquí de mi estado de salud y de ánimo y recibí tanto apoyo, que pensé en dar a conocer esta enfermedad y es lo que he hecho con mis entradas anteriores.
Todo esto ha motivado que os conozca un poco mejor, he hablado directamente con algunas personas y con otras me gustaría hacerlo y he descubierto una broma macabra: los blogs de manualidades son una terapia para personas enfermas o con enfermedades o problemas familiares diversos.
Digo esto, porque muchas me habeis contado vuestros problemas personales.
Por un lado, siento muchísimo lo que le pasa a cada uno de vosotras, pero debemos ser positivas y pensar que, a pesar de todo, estamos haciendo cosas y salimos adelante, dentro de nuestras posibilidades. Aunque a veces esto también se critica con frases como "pues no entiendo cómo haces punto si te encuentras tan mal", a lo que yo respondería "si te parece me meto en el ataud y no salgo para que te lo creas". Algo hay que hacer para no pensar en lo malo y tener ilusión y no se puede comparar hacer punto a ratos y descansar y acostarte cuando te encuentras mal, con una actividad profesional que conlleva una disciplina más fuerte de horarios, trabajo y estrés (el estrés es fatal para la FM).
En fín, todas debemos animarnos y salir adelante y pensar que de algo malo siempre sale algo bueno, y esta vez ha sido iniciar un contacto más estrecho con alguna de vosotras, y la posibilidad de iniciarlo con las demás. Estoy aquí, os agradezco que estéis ahí y quiero ser vuestra amiga. El cariño de la gente es lo más importante en el mundo, hasta la más insignificante palabra puede sanar una herida.
Besos. Gloria.
Hola otra vez Gloría , porque porras la gente no se cree las enfermedades ???
ResponderEliminarTanto esa, como la depresión es una cosa malisima que no le doy a pasar a nadie, yo le decía a mi ex cuando me humillaba que solo pedia que el lo sintiera una simple semana.
Y siempre me contestó que eso le pasaba sólo a los locos y que el no estaba.
Así que ya ves lo que he vivido.
Muchas veces he rogado para que le pasara por un día aunque fuera, sentirse mal así como yo.
Pero mira es fuerte y haciendo daño el tira para adelante.
Ojalá tengamos la misma fuerza para siempre nosotras también .
Un besote guapa, y gracias por compartir con nosotras.
Ánimo Gloria, eso no te puede faltar...
ResponderEliminarBesos y todo el apoyo del mundo por mi parte, comprendo perfectamente tu enfermedad.
Guapisima, yo te comprendo y estoy contigo,las personas que no pasan o han pasado esto no pueden y no deben de hablar al no saber nada del tema, a mi me pasaba lo mismo, hasta me decian que era los nervios y que me lo inventaba todo, aprendí a no eschuchar a nadie,me hacian daño, tu deberias de hacer lo mismo, a palabras necias, oidos sordos, se fuerte, es muy duro pero.... hay que serlo y si el punto te relaja y anima, pues haces punto y no le tienes que dar cuenta a nadie.
ResponderEliminarun beso gordisimo so guapa
Esther
Hola guapa ya hemos hablado tu y yo en privado y como te dije conozco esa enfermedad muy de cerca. Con tus palabras me has emocionado y ya sabes que puedes contar conmigo para lo que quieras. Muchos besos guapa.
ResponderEliminarSabes que cuentas conmigo para lo que necesites wapa, aunque con mis idas de olla te vuelva loca y sientas ganas de matarme en alguna ocasión (lo siento, a veces soy un poco desastre) pero me vas metiendo en vereda como se dice ¿eh?. Por cierto, en este finde a ver si no se me pira la pinza y te llamo
ResponderEliminarUn besazo
Te entiendo perfectamente, es una enfermedad muy incomprendida, pero bueno, estamos nosotras para que los de nuestro alrededor lo entiendan, los que nos quieren de verdad lo entienden, el resto...algo ya les tocará, por desgracia siempre es así, tienen que ver una enfermedad en ellos para que lo entiendan, te deseo mucho ánimo, y ya te voy contando, tengo rehabilitación 3 semanas y a finales de mes tengo la primera cita con el médico después del diagnóstico, a ver que me cuenta, mucho ánimo y un besinn.
ResponderEliminarGloria querida, quién no ha estado en tus zapatos no tendrá tu perspectiva, por tanto, discutir por ello es inútil, deshazte de la necesidad de la comprensión ajena, es sólo tu propia comprensión la que necesitas. ¿Has intentado hablar con la fibromialgia, y qué te indique qué viene a hacer en tu vida especificamente? ¿cuál es su mensaje? entra profundamente en tu cuerpo, habítalo sin resistencias y pregúntale..., y pídele que te enseñe cómo puedes amarlo y a tus síntomas, y cómo puedes rescatar el don que oculta..., porque tiene uno... o varios.... sólo cuando encuentres ese tesoro dentro de ti, la FB se marchará, ya no será necesaria..... tienes una oportunidad bendita delante de ti para catapultarte a una versión infinitamente superior de ti misma.
ResponderEliminarBuenas noches Gloria, me alegro de que hayas dado este paso tan importante, parezca que no compartir las cosas que nos pasan muchas veces ayudan, aunque sea para sentirse algo mejor...
ResponderEliminarCreo que debemos aprender, pero todos, a pasar un poco de lo que nos diga la gente, muchas veces se peca de hablar sin saber que hay detrás de lo que sucede, o de porqué alguien se queja... Conozco a muchas de las personas que forman parte de la asociación de fibromialgia de donde vivo, y es una pena ver como esta enfermedad sigue aumentando... aunque también me da una rabia terrible descubrir que hay muchos casos que tardan años en ser diagnosticados, y otros a los que les ponen esta etiqueta con tanta facilidad que después resulta que era otra cosa... es un poco indignante.
Tiene que ser complicado, pero como muchas otras enfermedades... veo que eres fuerte, que te has concienciado y me alegra muchísimo comprobar que animas a la gente a buscar cosas que hacer y seguir adelante, eso es ya toda una victoria, créeme.
Un besote grande : )
Guapa, te entiendo de verdad tu ya lo sabes, lo que no te puede faltar nunca es tu entereza y tus ganas de seguir hacia adelante yo he aprendido a que todas las personas en este mundo no son iguales y que hay gente muy mala y envidiosa, por eso las personas que no te entienden ni a ti ni a tu enfermedad es que no se merecen ni ser tus amigas ni estar a tu lado, yo te brindo mi amistad y mi apoyo ya sabe que me tienes para lo que quieras, a ver si quedamos un ratito que eso es una terapia estupenda hablar jjejejejej un besito y adelante
ResponderEliminarPara Ainodea: espero que ahora estés animada, ya sé que los bajones van y vienen, ¡menos mal!, porque aunque físicamente no me encuentre bien casi nunca, el ánimo fluctúa. Por lo que me cuentas, tu marido no te merecía.
ResponderEliminarPara Eva: gracias por tus palabras
Para Esther: Siento que padezcas la misma enfermedad que yo. La gente que me critica (sobre todo en el trabajo) ya sé que no me quieren y si no te quieren no merece la pena hacerles caso, pero es inevitable que te duela, sobre todo, si piensas que no has dado motivos para su actitud (estoy de baja desde octubre y ni siquiera se han dignado preguntar cómo me encuentro, aunque ya me lo esperaba, por los comentarios que tengo que soportar habitualmente).
Para Gema de abrochados: ya lo sé guapa; ánimo también con lo tuyo.
Para Yovana: siento que te hayan diagnosticado también FM, pero no te desanimes, no todos tenemos todos los síntomas y, de todos modos, es necesario que seamos positivas; ya me irás contando cómo te va.
Para Marie Gemignani: sé que la comprensión fundamental es la que puede darse uno mismo, hace tiempo que no discuto y que intento deshacerme de la necesidad de la comprensión ajena, callo mucho y aguanto, pero soy humana y el dolor está ahí, no he llegado a la perfección, aunque a raíz de mi enfermedad, he leído muchos libros de psicología y de espiritualidad oriental, para intentar conseguir un equilibrio interno que no dudo que me hace falta; he conseguido algo, pero no todo lo que quisiera.
Pero desgraciadamente es necesaria la comprensión de la enfermedad, no a nivel particular, sino social y administrativo. Es difícil que te la reconozcan como incapacidad, por ejemplo. Por eso, es necesario conseguir esa comprensión, a nivel institucional. A eso hace referencia la frase "fibromialgia, una enfermedad incomprendida".
Creo que entiendo lo que dices, pero no lo comparto todo. Puedo estar mejor conmigo y con la enfermedad, pero pensar que eso hará que la enfermedad desaparezca es demasiado; lo que me recomendaron los médicos y demás profesionales es que la aceptara, no que creyera en milagros. ¿le dirías a un enfermo de cáncer que cuando comprenda porque tiene cáncer este desaparecerá? Está claro que es fundamental el ser lo más positiva posible, eso sí, pero si esperas milagros, si éstos no ocurren será peor. La felicidad está en la aceptación de la realidad. Eso es lo que yo pienso, pero te agradezco tus palabras, porque sé que tu intención es la mejor y porque puede que no las haya interpretado del todo correctamente.
Besos.
Para Diana: gracias, comparto lo que dices, pero no hago todo lo que me gustaría hacer, porque muchas veces me siento incapacitada hasta para salir de casa y relacionarme, aunque intento salir de esta cárcel invisible, aunque sea dando pequeños pasos y retrocesos.
Mary: gracias por llamarme y por tus mensajes, sé que estás ahí y tengo el propósito de salir de mi encierro casero, así que la semana que viene tenemos que vernos, si no digo nada, oblígame tú, jajaja.
Lo de la envidia ya me lo dice la gente que me quiere, lo que no entiendo es ¿qué hay que envidiar en mi vida? jajaja. Besitos.
Ayssssssss, me he olvidado de Mandrágora: Luego te quiero matar por tus despiste, jajaja, y yo estoy fatal. Sólo decirte que gracias por ser mi amiga y que seguiremos en contacto por e-mail o por teléfono. Acuerdate de mi invitacion a venir a Valencia.
ResponderEliminarhola AMIGA yo no sufro tu terrible enfermedad,pero si otra tan horrible como la tuya y sé perfectamente de lo q hablas cuando te refieres a la imcomprension...yo llevo asi mas de 13 largos años (y los q desgraciadamente me quedan).me a emocionado muchiiiisimo como lo has contado por q me siento muy muy identificada contigo.debemos asumir las dos q hay personas q no nos quieren!!!!! y q pensabamos q si....q nos critican por hacer manualidades??? q nos critiquen!!!! como bien dices,no nos vamos a meter en un ataud o en una cama lamentandonos.Cielo,todas y cada una de nosotras te hemos ofrecido nuestra amistad,espero q la uses cuando te vengan esos momentos de bajon vale??? para eso estan las verdaderas AMIGAS ya q para los buenos momentos estamos todos!!!! yo tambien quiero ser tu AMIGA Gloria!!! cuenta tambien conmigo vale???
ResponderEliminarte mando un fuertiiisimo abrazo lleno de cariño
¡Qué fuerte Gloria! te he contagiado mi despiste!!! jajajaja....es lo que tiene juntarse o hablar conmigo, que acabas con un despiste de no te menees jajajaja.... pero bueno, aunque me regañeis os quiero igual, que lo sepais :-P
ResponderEliminarMe ha gustado mucho tus explicaciones sobre la fibromialgia y la evolución de tus pensamientos. Me ha emocionado todos los comentarios que has recibido y el cariño encerrado en ellos.
ResponderEliminarCreo que todo ello demuestra la buena idea de este blog y lo que aporta en tu marcha cotidiana en casa.
Cuando se tienen dificultades es siempre importante creer en la propia superación de nuestros problemas y pensar que cada día es una nueva oportunidad para dar un paso adelante. Buscar es el comienzo del encuentro de soluciones.
Creo que todo los consejos recibidos te pueden ayudar a reflexionar y a sentirte mejor en situación actual.
Con mucho cariño un beso de tu hermana.
Hola guapa!!! eres una luchadora y una valiente. Tengo 2 conocidas con tu enfermedad y además de intentar cada día estar mejor de ella, es verdad que encima tenéis que demostrar que estáis enfermas??? Esta sociedad es a veces tan tan hipócrita y cruel, pero gente como vosotras hacéis que muchos seamos más sensibles y estemos concienciados y seamos conscientes del problema doble que esta enfermedad entraña. Ánimo y no dudes que eres una chica fantástica!!!
ResponderEliminarPara Encarni: gracias Encarni, no sé si te llegó el correo que te envié, supongo que si y que me has contestado aquí. Tienes razón, hay que asumir que hay personas que no nos quieren, aunque creamos que nos hemos portado bien con ellas y hallamos puesto la otra mejilla, pero no vale la pena hacer caso de las críticas de esas personas, que hagas lo que hagas te siguen critiando. Gracias por tu amistad, cuando quieras cualquier cosa ya sabes donde estoy. Besitos.
ResponderEliminarPara Mandrágora: no te preocupes, lo del despiste no me lo has pegado tu, jajaja, aunque a veces me vuelvas loca con los tuyos.
Para ilianazuri: me ha hecho mucha ilusión tu comentario y eso que no te había dicho nada de que estaba hablando de la FM en el blog; eres la mejor hermana que tengo, jajajaja, como no tengo otra, jajaja. En serio, aunque tengamos nuestras diferencias de carácter, sabes que eres de las personas más importantes de mi vida. Te quiero.
Para Tiquicat: que más quisiera ser tan valiente y luchadora como dices, se hace lo que se puede, pero nunca es suficiente. Sí, la gente a veces es muy cruel, pero siempre hay personas maravillosas, como vosotras.
Yo si te entiendo, me acerco ya a los 10 años de la enfermedad, vivo, trabajo, tengo mis hobbies, a pesar del sufrimiento diario!Pero de sexo débil nada!Besitos guapa
ResponderEliminarHola Gloria, he querido entrar en este post, solo por decirte que hay que estar activas, y saber las limitaciones de cada una.
ResponderEliminarYa que haciendo cosas , nos encontramos que servimos para algo, cada una en lo que sepa y afortunadas de saber que es lo que tienes. Ya que los años que hemos pasado con la enfermedad escondida que nadie sabeia por donde venia ni a donde iba, nos encontramos muy mal ya que ni los medicos nos comprendian (tampoco diaga que nos entiendan ahora), pero hemos avanzado ya que sea conseguido gracias a todo lo que hace AVAFI, que ya este reconocida. En su pagina web están todos los datos que la que quiera lo puede ver, ahora esta tambien en faceebox.
Avafi-Valencia.
Animo Gloria, eres una gran persona y una gran artista y las que estamos como tu , sabemos todos los dolores que tienes y como te encuentras moralmente. Animo y a seguir que entre todas , paso a paso nos van a oir.
Aprovecho para decir que el dia 12 de MAyo es el dia de la Fibromialgia. un beset y adelante.