No he escrito a todas y cada una de vosotras individualmente, pero procuraré haceros algún comentario particular a todas en vuestros blogs.
Llevo casi 10 años con esta enfermedad.
Al principio ni la aceptaba ni la nombraba.
Luego empecé a aceptarla y nombrarla, aunque intento no hablar mucho de ella, porque la gente no la suele comprender ni apoyar. Hasta la misma persona enferma no comprende nada y se siente culpable de sentirse mal y no poder cumplir con sus obligaciones. Por si no era bastante, los demás te hacen sentir peor con su incomprensión, criticándote con frases del tipo "es una enfermedad de vagos", "eres hipocondríaca", "te gusta ir de víctima", "hay que tener voluntad", etc. Ellos que sabrán de la voluntad que hay que tener para seguir viviendo con esto. Y además, justamente es lo contrario, pues, según estudios sobre el tema, los pacientes de esta enfermedad, suelen ser personas responsables, excesivamente perfeccionistas, trabajadoras, activas, nerviosas y sensibles.
Más adelante me hice socia de AVAFI, Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia. Ahora no me importa hablar de ella, aunque procuro no quejarme, pues no me gusta ir de víctima.
Sentí el impulso de hablar aquí de mi estado de salud y de ánimo y recibí tanto apoyo, que pensé en dar a conocer esta enfermedad y es lo que he hecho con mis entradas anteriores.
Todo esto ha motivado que os conozca un poco mejor, he hablado directamente con algunas personas y con otras me gustaría hacerlo y he descubierto una broma macabra: los blogs de manualidades son una terapia para personas enfermas o con enfermedades o problemas familiares diversos.
Digo esto, porque muchas me habeis contado vuestros problemas personales.
Por un lado, siento muchísimo lo que le pasa a cada uno de vosotras, pero debemos ser positivas y pensar que, a pesar de todo, estamos haciendo cosas y salimos adelante, dentro de nuestras posibilidades. Aunque a veces esto también se critica con frases como "pues no entiendo cómo haces punto si te encuentras tan mal", a lo que yo respondería "si te parece me meto en el ataud y no salgo para que te lo creas". Algo hay que hacer para no pensar en lo malo y tener ilusión y no se puede comparar hacer punto a ratos y descansar y acostarte cuando te encuentras mal, con una actividad profesional que conlleva una disciplina más fuerte de horarios, trabajo y estrés (el estrés es fatal para la FM).
En fín, todas debemos animarnos y salir adelante y pensar que de algo malo siempre sale algo bueno, y esta vez ha sido iniciar un contacto más estrecho con alguna de vosotras, y la posibilidad de iniciarlo con las demás. Estoy aquí, os agradezco que estéis ahí y quiero ser vuestra amiga. El cariño de la gente es lo más importante en el mundo, hasta la más insignificante palabra puede sanar una herida.
Besos. Gloria.